Io non ho mai sofferto di asma (anche se negli ultimi tempi mi capita di boccheggiare, ogni tanto…), ma indirettamente conosco bene questa condizione che ti accorcia il respiro e ti appesantisce il petto. Non ci avevo mai pensato, e in questa sede non starò a spiegare come e perché, ma a conti fatti l’asma, non mia, ha condizionato pesantemente la mia vita, contribuendo in qualche modo a rendermi figlia unica. È una specie di spettro cianotico sempre aleggiante, per quanto silenzioso e impalpabile. Una presenza che si piazza lì, in un angolo della tua esistenza e della tua testa, e non se ne va più, anche se a volte sembra profondamente addormentata.
Immagino quanto, allora, l’asma debba segnare chi si trova a conviverci in prima persona ogni giorno, e, ancora di più, chi si scopre genitore di un bambino asmatico. Tuo figlio che ogni tanto fa fatica a fare la cosa più istintiva del mondo – respirare – che soffre nel cimentarsi con attività che costituiscono l’essenza stessa dell’infanzia: saltare, arrampicarsi, correre a perdifiato. Io una bimba piccola che respirava male, grazie al cielo solo per qualche giorno, ce l’ho avuta, e mai dimenticherò la sensazione di impotenza, angoscia e frustrazione che ho provato. Come se l’aria nei polmoni mancasse pure a me.
Ma se tuo figlio ha l’asma, non significa che sia destinato a una vita diversa, più difficile, limitata. Se tuo figlio ha l’asma, non significa, ad esempio, che non possa fare sport (qui i consigli per consentire ai ragazzi asmatici di praticare attività sportive in sicurezza). Non significa per forza che debba assumere di continuo quantità spaventose di farmaci, o peggio passare l’infanzia tra un ricovero e l’altro. Se tuo figlio è gravemente asmatico, l’irresistibile connubio tra natura e umanità può contribuire ad alleggerire la sua condizione, ridurre il ricorso alle medicine e migliorare la qualità complessiva della sua vita.
Succede proprio questo a Misurina, una località incantata a pochi km da Cortina d’Ampezzo, nelle strutture dell’Istituto Pio XII, l’unico centro specializzato in Italia per la cura dell’asma in alta montagna (il solo polo pediatrico di questo tipo in Europa). Millesettecentottanta metri di altitudine e una lunga storia, per un edificio che è stato albergo di lusso per i Savoia, Istituto di Cura per piccoli orfani e infine centro di eccellenza per la cura dell’asma grave nei pazienti pediatrici.
Grazie all’aria rarefatta di montagna, e all’assenza di allergeni e inquinanti, è possibile ridurre fino al 50% l’uso dei medicinali. I ragazzi vengono accolti, insieme alle loro famiglie, per un periodo di almeno due settimane, in un ambiente familiare e ospitale. Chi ha bisogno di fermarsi più a lungo ha la possibilità di frequentare le scuole di Cortina, e il periodo di cure prevede anche l’intervento di psicologi ed, eventualmente, fisioterapisti. L’Istituto Pio XII è convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, ma è possibile anche prenotare privatamente (i proventi vengono impiegati in attività di ricerca, l’istituto è una Onlus).
Perché l’asma, grazie alla magia delle Dolomiti e alla perizia degli uomini, non debba essere per forza una condizione invalidante e penalizzante.
Info:
misurinasma.it o info@misurinasma.it
6 Commenti
Un mio amico ha trascorso diversi anni lì (mi pare il periodo delle scuole medie) ed effettivamente è passato da una condizione molto critica a una di (quasi) normalità.. molti anni dopo l’ho riaccompagnato lì e devo dire che è stato emozionante..
Immagino la sensazione provata! 🙂
Mio figlio soffre d’asma ad innesco infettivo (fortunatamente una condizione che si risolve spontaneamente entro i sei anni, dice il primario…), domenica notte una nuova crisi: cortisone e broncodilatatore al volo, più faticava a respirare e più piangeva per la paura e più piangeva più non respirava… Insomma, è panico e paura in quei momenti.
E semplicemente al posto di tuo figlio vorresti esserci tu.
Mi sento alleggerita dall’idea che per noi sia una fase (anche se ormai dura da un paio d’anni abbondanti) e capisco bene l’angoscia dei genitori per i quali non lo è…
Speriamo che anche in questo campo si facciano progressi.
Mi dispiace per il tuo piccolino, Michela. Vi auguro di uscirne al più presto!
sono specialista in malattie dell’apparato respiratorio e so bene quanto una diagnosi di asma possa spaventare. soprattutto se fatta ad un bambino o ad un giovane. per onor di cronaca e di scienza vorrei precisare che la diagnosi deve essere fatta solo dopo adeguati esami perchè come dicono i sacri testi “non tutto ciò che fischia è asma”. l’asma è cronica per cui posta la diagnosi la si ha per tutta la vita. anche quando si sta bene. questo non vuol dire essere costretti sempre ad assumere farmaci. la vita di un asmatico deve essere uguale a quella di un non asmatico. sottolineo deve. molti asmatici praticano attività sportiva agonistica.
Grazie mille per le precisazioni! E sì, uno dei miei sportivi preferiti di sempre (Indurain il ciclista!) è asmatico. 😉